Nowy lek?

Mój brat kochany jeden z dwojga, przebywając obecnie w Anglii, wybrał się do profesora specjalisty ds hematologii. Usłyszał od niego rzecz ciekawą, a mianowicie: firma Rigel Pharmaceuticals prowadzi badania kliniczne nad lekiem na ITP. Z tego co mówił, wynikałoby, że lek powstał przez przypadek, a obecnie znajduje się w trzeciej fazie klinicznej. Nazywa się Fostamatinib. Więcej o nim w nowej zakładce (na górze strony :) ). Nie wszystko zrozumiałam, natomiast gdy dowiem się czegoś więcej, wówczas napiszę.

Poradnia hematologiczna na Kopernika

8 maja odwiedziłam poradnię hematologiczną na Kopernika (Kraków). Wizyta wyjątkowo krótka, na pobranie krwi jedynie 1h 20min, potem do pani doktor kolejne 1,5h. Czekając na korytarzu wiedziałam co usłyszę i byłam na to przygotowana; płytki spadły, trzeba wznowić leczenie sterydowe. Nie przypuszczałam jednak, że w następnej kolejności, gdy drugie leczenie nie zadziała, wycinamy śledzionę. Niech mnie diabli, krojenia się nie spodziewałam, co to to nie. Na razie czekam aż PLT będzie poniżej 30tys i cieszę się wolnością.

Mimo wszystko nie poddajemy się! Ćwiczymy, zdrowo jemy i dużo się śmiejemy! Może niekoniecznie wyleczymy ITP, ale na pewno będzie nam się żyło przyjemniej :) trenujemy z motywatornią:

A jeszcze: prawda o goleniu nóg przy ITP :) zamiast maszynki polecam kremy depilujące na bazie siarki- zero skaleczeń!

Encorton

Dzisiaj postanowiłam napisać parę słów o tym, czym starano się mnie do tej pory leczyć. Chodzi dokładniej o Encorton, czyli tabletki zawierające prednizon, inaczej zwany glikokortykosteroidem czy potocznie sterydem.

Najczęściej to właśnie Encorton stosowany jest przy leczeniu małopłytkowości, zwłaszcza tuż po wykryciu choroby. Początkowo ustala się dawkę w stosunku do masy ciała (przy 54kg, dziennie dostawałam 50mg ), następnie stopniowo obniża, aż do odstawienia. Fakt faktem początkowo leczenie sterydowe jest skuteczne. Płytki ładnie rosną, przy niewielkiej obniżce nadal utrzymują się na przyzwoitym poziomie.

W moim przypadku schody zaczęły się w momencie gdy przeszłam na najmniejszą dawkę 5mg, którą to miałam brać przez 2 miesiące. Po około miesiącu po obniżeniu dawki, płytki zaczęły mi spadać. Po całkowitym odstawieniu spadły jeszcze bardziej. Wprawdzie nie dotarły jeszcze do poziomu krytycznego (chodź na wydruku z morfo jest już podpis "wynik kontrolowany"; 49tys , 98tys manualnie) ale widać już, że mój organizm nie współpracuje. Za 3 dni przekonamy się co dalej ;).

Teraz chciałabym się skupić na skutkach ubocznych pana Encortona, których jest mnóstwo, wiele i nieskończona ilość. Czytałam już kilka (naście, dziesiąt?) podobnych historii do mojej- jestem chodzącą ulotką skutków ubocznych.  Od czego by tu zacząć. A tak, od początku :)

Zaczęło się dość niewinnie, nawet powiedziałabym ciekawie. Początkowo kołatanie serca, zaburzenia snu (budzenie o 3,4 rano- byłam wyspana- super!), nadmiar energii, spadek masy ciała, zwiększony apetyt (czyż nie każda dziewczyna marzy o tym, by jeść wszystko i chudnąć?), rozregulowany metabolizm. Majaki chyba też były, zdawało mi się w nocy, że mam mega ciężkie ręce, tego typu rzeczy, no czad po prostu!

Po około miesiącu, dwóch kuracji zaczęło się robić mniej ciekawie. Lekko zaczęłam przybierać na wadze, zaczęłam maniakalnie jeść śledzie i ogórki kiszone. Zaokrągliła mi się niezdrowo twarz (tzw. moon face), zaczął pojawiać się zarost na twarzy (jaśniutkie włoski, które tylko ja widziałam, ale były!).

Przy dalszych zmianach dawki opuchnięta twarz powoli "schodzi", natomiast po 3 miesiącach kuracji pojawiła się u mnie depresja. Najpierw były zwykłe wahania nastroju, potem bezpodstawne płacze, a potem już wszystkie objawy depresji., która ciągnęła się przez kolejne 3 miesiące ( w międzyczasie leczenie antydepresantami). Na szczęście przy dużym wsparciu rodziny i przyjaciół udało mi się z tego paskudztwa wyjść i powoli wracam do życia. Jeśli macie objawy depresji, wahania nastrojów, cokolwiek w tym stylu, unikajcie przykrych sytuacji. Nie zrywajcie z chłopakiem/dziewczyną!!! To jest bardzo zły pomysł, wierzcie mi ;) Unikajcie nawet smutnych filmów.

Bardzo przykre są skutki odstawiania Encortonu. Spowodowane to jest tym, że organizm nieco się już od niego uzależnił. Przy 5mg, zaczęły mi wypadać na potęgę włosy i pojawił się trądzik posterydowy. Jedno i drugie leczę już ponad 3 miesiące, z różnym skutkiem. Są momenty, kiedy włosy tak bardzo nie wypadają, cera nieznacznie się poprawiła.

W trakcie całej kuracji zauważyłam ogólne osłabienie, spadek siły mięśni, pogorszenie widzenia. Najdziwniejsza była dla mnie zmiana podejścia do ludzi- z bardzo otwartej na ludzi, pogodnej dziewczyny, stałam się ponurakiem i introwertykiem unikającym jakiegokolwiek kontaktu ludzkiego. Poza najbliższymi mi osobami unikałam całego świata.

Summa summarum, możliwe, że Encorton uratował mi życie. Jednocześnie bardzo mi je zatruł. BARDZO. Wiem, że nie chcę mieć więcej do czynienia z tym lekiem (jedynie w ostateczności). Jest to wielkie świństwo, więc jeśli tylko macie taką możliwość, nie zgadzajcie się na tego typu leczenie!

Do stron dołączam ulotkę o Encortonie, którą w 2008 zatwierdziło Ministerstwo Zdrowia.

Pozdrawiam!

Kontrolnie

Wczorajsze wyniki: PLT z analizatora 49tys, manualnie 98tys. Na nogach wyskakują mi drobne plamki. Walczymy dalej. 

Przydatne źródła

Witajcie

Dzisiaj dodałam na blogu dwie strony (na górnym pasku), które bardzo polecam i zachęcam odwiedzić. Poniżej krótkie opisy obu źródeł. Muszę zaznaczyć, że mi bardzo pomogły i wiele wytłumaczyły.

1. Pierwsza strona jest to portal www.patientslikeme.com. Na tej stronie można się zarejestrować i wyszukiwać ludzi z tą samą lub podobną chorobą, poznać ich historię choroby jak i zamieścić swoją. Można porozmawiać o sposobach leczenia, skutkach, wynikach, ogólnie o wszystkim co związane z chorobą. Problemem może być to, że strona jest międzynarodowa i wszystko jest napisane w języku angielskim, więc ci, którzy nie znają wystarczająco języka mogą mieć problemy z poruszaniem się na stronie. Dla ciekawskich, małopłytkowość immunologiczna, w angielskim skrócie to ITP.

2. Drugie źródło to ulotka dla pielęgniarek. Mowa w niej o tym, jak postępować z pacjentem chorym na ITP. Przystępnie wytłumaczone jest czym jest ITP, jak powstaje, w jaki sposób się je leczy. Ulotka jest w języku polskim, więc nie powinno być żadnych problemów.

Z życia prywatnego: po trzytygodniowym odstawieniu Encortonu poszłam na kontrolną morfologię, trzymajcie kciuki! Jutro wyniki.

Buźka!

Wstęp

Witajcie!

Zaczynam pisać tego bloga z jednej przyczyny- tak jak pewnie i Wy (tak przypuszczam, skoro tu trafiliście) zachorowałam na małopłytkowość immunologiczną. Moja historia w tej kwestii zaczęła się w lipcu 2013 r. Do tej pory zdążyłam się już trochę na temat tej choroby dowiedzieć, musiałam jednak przekopać się przez setki stron internetowych, gdyż od lekarzy wiele się nie dowiedziałam. Żeby ułatwić ten proces innym, postanowiłam w jednym miejscu zgromadzić znane mi informacje i fakty na temat MI.

Ten pierwszy post traktuję jako formę wstępu, na pomysł pisania wpadłam wczoraj, a chcę jeszcze przemyśleć strategię zamieszczania tu informacji, więc na chwilę obecną to tyle :) Jeśli macie jakieś pytania, wątpliwości, lub chcielibyście coś dodać (o czym nie wspomniałam, lub o jakichś zupełnie nowych informacjach/ odkryciach/ badaniach) piszcie śmiało w komentarzach lub w prywatnej wiadomości.

Pozdrawiam!